Als hij kon toveren...
Zodra de voordeur opengaat rent hij me enthousiast tegemoet. Zijn ogen stralen en ik ben op slag verliefd op hem. Prachtige blonde haren, mooie bruine ogen en de langste wimpers die ik ooit heb gezien. Zijn gelaatskenmerken - zijn driehoekige gezichtje en zijn laagstaande oortjes - zijn kenmerkend voor het syndroom wat hij heeft. De 3-jarige Harmen heeft het
syndroom van Silver Russel, een complexe genetische aandoening die 1 op de
100.000 mensen treft. Voor de kleine Harmen betekent dit dat zijn leven in het
teken staat van vele beperkingen en levensbedreigende condities.
Ik mag een ochtend mee met Allerzorg's kinderverpleegkundige Mechtild mee naar Harmen. "Hallo Harmen", zeg ik. 'Ik kom vandaag bij jou spelen." Harmen vindt het leuk en begint te lachen. Hij houdt net als alle peuters van spelen. Van klimmen, klauteren en van rondjes rijden op zijn fietsje. "Hij heeft vandaag een goede dag", zegt Mechtild. "Een paar dagen geleden was dat echt anders." Harmen heeft een toverstafje in zijn hand. Hij heeft het van zijn zusje gekregen. Vandaag mag hij met het toverstafje spelen, vandaag is het een goede dag.
"Samen zwaaien we met het toverstafje. We wensen ons alles wat we ons wensen kunnen. Bijna dan..."
"Bijna glipte hij weg..."
Mechtild vertelt me hoe het een aantal weken geleden heel erg slecht ging met Harmen. Zijn lijfje was ontregeld en hij werd ziek. Hij hield zijn eten niet binnen, zijn suikerspiegel daalde en hij glipte langzaam weg. Een ziekenhuisopname volgde. "Hij moet dan een speciaal samengesteld glucose infuus krijgen", vertelt ze me, "dat moet telkens opnieuw worden uitgelegd in het ziekenhuis. Harmens moeder heeft een kaart op tafel klaargelegd waarop de protocollen staan die voor Harmen van levensbelang zijn."
"Zoveel zorgen, zoveel perfectie"
Die ochtend spelen we samen. Het toverstafje wordt afgewisseld met een piratenboot, en tussendoor tekenen we draken op knutselpapier. Telkens wanneer hij niet oplet kijk ik stiekem naar hem. Ik verwonder me over hoe zoveel zorgen samen gaan met zoveel perfectie. Wát een prachtig jongetje is dit. Ook als hij even later bij Mechtild op schoot zit kijk ik naar hen. Het is moeilijk om de zorg voor Harmen uit handen te geven. Zijn ziekte is een stille sluiprover, zo stel ik me voor. Een ontregeling, een vergeten prikje of een slechte dag kan het leven drastisch veranderen voor Harmen. En toch oogt Harmen onbezorgd. Hij is niet onder de indruk van zijn prikjes, en verheugt zich ondanks zijn eetprobleem op een paar kruimels van een boterham met chocoladepasta. Hij is eigenlijk een doodnormale peuter. Ik zie hoe Mechtild een haarlok uit zijn gezichtje strijkt. Wat zijn ze lief samen. Wat is het fijn dat zij er voor hem kan zijn en Harmen thuis de zorg kan krijgen die hij nodig heeft.
Reacties
Een reactie posten