Als het thuis niet meer vanzelf gaat...

Naar school gaat ze niet meer. Het vertrouwen in volwassenen is ze kwijt. Thuis is haar enige veilige omgeving. Ze is slim en ondernemend. En heeft diagnose Asperger. Wat dat voor haar betekent zie ik als ik een ochtend mee ga met Linda van Allerzorg, die haar begeleidt in haar dagelijkse leven. 

"Ze is moeilijk te lezen. Andersom leest ze anderen moeilijk. Je ziet niet wan

neer je haar grens overgaat. Als je te ver gaat, uit zich dat in fysieke klachten en totale paniek. Ze vertrouwt niemand, en dat is verschrikkelijk moeilijk”, vertelt haar moeder me beneden aan de keukentafel. Ella (11) blijft op haar kamer tijdens het gesprek. Daar voelt ze zich veilig. 

Linda - sociaal pedagogisch hulpverlener -  begeleidt Ella in haar dagelijkse leven. ”Het heeft veel tijd gekost om Ella's vertrouwen te winnen. Naar school gaan ervaart zij als traumatisch. Ze liep vast in het onderwijssysteem. Pas in 2016 werd vanuit de gemeente een indicatie voor Ella toegekend. En nog steeds zijn we naar het zoeken naar oplossingen." Toen Linda in 2015 voor het eerst met het gezin kennismaakte, was dit vooral voor de begeleiding van Ella's oudere broer Matthias (14). Zijn diagnose luidt officieel "PDD-NOS", hoewel dat niet duidelijk maakt wat er met hem aan de hand is. Ook hij loopt vast in zijn dagelijks leven: hij is bovengemiddeld intelligent, cognitief sterk, maar hij kan sociaal niet meekomen. Matthias gaat samen met Linda 10 uur in de week naar speciaal onderwijs. "Matthias heeft moeite met het interpreteren van vragen. Hij kan daarbij geen antwoorden formuleren. Ik help hem, zodat hij niet vastloopt in het schoolsysteem", vertelt Linda. 

De moeder van Ella en Matthias vertelt:  "Mijn kinderen kunnen niet zelfstandig functioneren in de maatschappij. Toen ik Matthias laatst de opdracht gaf om met de huisdeursleutel naar buiten te gaan, iets te kopen en weer terug naar huis te komen, werd ik daar weer mee geconfronteerd. Buiten liet hij de sleutel per ongeluk op de grond vallen. Hij begreep niet dat hij met diezelfde sleutel de deur weer open kon maken en stond een half uur buiten.“ 

"Mijn leven draait om de zorg voor mijn kinderen", vervolgt ze. "Voorheen huurde ik met het PGB zelf verschillende begeleiders in en gaf ik instructies over de begeleiding van Matthias en Ella. Dat was onwerkbaar. Ik ben blij dat Linda in ons gezin meedraait. Met Linda kan ik sparren. We werken samen, op gelijke voet. Samen hebben we meer kennis en kunnen we dit gezin draaiend houden. Afspraken inplannen, werken om brood op de plank te krijgen, het is allemaal heel complex in dit gezin."

Linda vervolgt: “We zijn flexibeler dan andere organisaties, maar soms stuiten we op problemen die echt moeilijk op te lossen zijn. Ze kunnen niet zelfstandig thuisblijven. Dat betekent dat als er iets geregeld moet worden, de ouders moeten werken of wanneer afspraken ineens verzet worden, dat we dan echt een probleem hebben. De planning is zo strikt, mensen begrijpen soms niet wat het betekent als we daar van af moeten wijken. Deze kinderen zijn zo anders, je moet echt goed weten wat je doet. Het opbouwen van vertrouwen, hen een veilige omgeving bieden, het zijn allemaal uitdagingen."

Hoewel Linda aanvankelijk ingezet werd voor de begeleiding van Matthias, begeleidt ze nu ook Ella. "Ons doel is om elke dag even naar buiten te gaan. Nu ik haar vertrouwen langzaam heb gewonnen kunnen we voorzichtig proberen haar wereld weer wat groter te maken. Het zijn kleine stapjes, maar zulke grote mijlpalen in haar ontwikkeling. Toen ze me laatst zelfstandig een smsje stuurde om me te bedanken voor de taart die ik voor haar had gebakken, was dat echt een bijzonder moment. Hoe het in de toekomst zal lopen kan niemand vertellen, maar al deze kleine stapjes zijn een vooruitgang. En dat is waar je het voor doet.'