Als je kind niet meer beter wordt: het Emma Thuisteam vertelt...

Hoe leg je je kind uit dat hij of zij niet lang meer zal leven? Hoe kan een ongeneeslijk ziek kind zo lang mogelijk thuis blijven? Hoe begeleid je ouders en kinderen in deze laatste fase van het leven van hun kind?

Als de liftdeuren opengaan, stap ik in een wereld die voor mij tot nu toe onbekend is gebleven. Ik loop over de afdeling van het AMC waar ernstig zieke kinderen verblijven. Vandaag interview ik een verpleegkundige, medisch pedagogisch medewerkster en een kinderpsychologe van het Emma Thuisteam. Zij zetten zich elke dag in om palliatief en terminaal zieke kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes thuis te begeleiden en ontzorgen.

“We ontzorgen gezinnen waarin een kind zal komen te overlijden”, vertelt de verpleegkundige.“We richten ons daarbij op de psychosociale begeleiding en ondersteunen ouders in de regie rondom de zorg, zodat zij meer tijd en aandacht kunnen hebben voor het gezin. Tegelijkertijd coördineren en informeren we zorgprofessionals over dit proces. We slaan een brug tussen het ziekenhuis en thuis met de intensieve samenwerking met de verpleegkundigen van Allerzorg, die de medische zorg thuis leveren. Zij werken ook voor het Emmateam en blijven het aanspreekpunt wanneer een kind weer thuis is. Zo hoeft een kind bovendien minder vaak en minder lang in het ziekenhuis opgenomen te worden, zo is gebleken. Samen leveren we een mooie combinatie aan zorg waarbij we ernaar streven om het zieke kind zo lang mogelijk in zijn of haar eigen vertrouwde omgeving te houden"

"Wat past bij dit gezin?"
De medisch pedagogisch medewerkster begeleidt vanuit het Emma Thuisteam zowel het zieke kind als broertjes en zusjes richting het overlijden. “Ik kijk goed naar het gezin en naar de situatie om ervoor te zorgen dat ik de begeleiding kan bieden die bij het gezin past. Ik richt me daarbij ook op de broertjes en zusjes. Begrijpen ze wat er gaat gebeuren? Wat sluit aan op de behoefte van de kinderen in dit gezin? Hoe open spreekt dit gezin over de naderende dood? Maar ik kijk ook praktischer. Hoe gaat het met de kinderen? Hoe gaat het op school? Slapen ze goed, zijn ze bang of verdrietig? Bij kinderen zit het omgaan met verdriet en de rouw vaak niet in het praten. Ik werk daarom veel met beeldende communicatie. Sommige kinderen willen bovendien niet telkens bezig zijn met de dood. Dan maken we bijvoorbeeld een “zorgendoosje”. Kinderen schrijven hun zorgen op een briefje, stoppen het in een doosje en kunnen ervoor kiezen het doosje dicht te doen. Natuurlijk mag het doosje ook open, dan kunnen ze hun zorgen eruit halen en ze bespreken met papa of mama. Of met ons natuurlijk.”

Ik ben er even stil van. Prachtig werk, wat indrukwekkend!  Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het is als je elke dag met deze heftige vraagstukken bezig bent. Dit went toch nooit?

 “Als professional leer je hiermee omgaan. Kinderen zijn zó eigen hierin, ze hebben zulke geweldige manieren om hiermee om te gaan. Je krijgt zoveel van ze terug en staat echt met ze in het leven. Natuurlijk zijn er situaties die me heel hard raken, dat is menselijk. Maar je moet er op een professionele manier naar kijken, je moet zelf ook verder”, vertelt de verpleegkundige. “Ik probeer te werken vanuit professionele betrokkenheid. Het raakt ons, en dan zijn we er als team voor elkaar”, zegt de pedagogisch medewerkster. “Maar of het went? Als het went, dan stop ik ermee.”

“Als professional kijk je samen met een gezin naar het verdriet en kijk je waarmee je kunt helpen”, vult de kinderpsychologe aan.“Ik heb zoveel bewondering voor de gezinnen, ze gaan altijd verder dan gedacht. Dit werk is heel liefdevol. Verdrietig, maar ook heel liefdevol. Voor ons is het bijzonder om toegelaten te worden in zo’n intiem proces.”

“Ouders vinden het heel fijn om te kunnen praten over hun kind,” vertelt de verpleegkundige. “We zijn zo betrokken bij de zorg voor hun kind, we snappen het. Aan ons hoeven ze niet telkens alles uit te leggen, we hebben aan een half woord genoeg. Ouders ervaren onze aanwezigheid als heel prettig. Ik herinner me nog een avond waarop ik werd gebeld door de moeder van een ernstig zieke puber met een longaandoening. Wóest was ze; ze had ontdekt dat haar zoon wiet had gerookt met zijn vrienden. Ze was zo bezorgd om de gezondheid van haar zoon en kon niet begrijpen dat hij dit gedaan had. Maar juist in deze omstandigheid is het ook goed om te bespreken dat deze dingen bij de leeftijd horen. Of van de arts te horen dat eenmalig roken niet zoveel kwaad kan. Of juist dat wiet roken ook veel kan doen tegen de pijn. Het helpt ouders heel erg om hierover in gesprek te gaan."

“Wat is er nog wél allemaal mogelijk?”
De pedagogisch medewerkster legt uit dat ze niet altijd bezig is met het naderende einde. “Er hangt een donkere wolk boven het gezin, dat voelen broertjes en zusjes dan ook. Ik ben dan vooral bezig met hoe ouders en kinderen het leven in kunnen richten en begeleid ze om niet elke dag met het naderende overlijden bezig te zijn. Ik kijk dan juist naar wat er nog kan en wat er nodig is om dat mogelijk te maken. Zo begeleidden we een meisje dat nog graag haar verzameling compleet wilde maken. We hebben samen met haar klasgenoten een zoektocht uitgezet naar dat ene laatste verzamelobject wat nog ontbrak. Het was zo mooi om dat te kunnen doen én haar vriendjes en vriendinnetjes daarbij te kunnen betrekken.”

“Het is ontzettend belangrijk om de zorg goed neer te zetten zodat zieke kinderen zo lang mogelijk in hun eigen omgeving kunnen blijven.” 

Het is zo ontzettend belangrijk om thuis die zorg goed neer te zetten zodat kinderen langer thuis kunnen blijven en ook thuis kunnen sterven als de wens om thuis te sterven er is”, vertelt de pedagogisch medewerkster verder. “We doen er binnen de haalbaarheid en mogelijkheden alles aan om die wensen van het kind en het gezin  te kunnen vervullen.”
 

Meer informatie over het team is te vinden op www.amc.nl/emmathuisteam