Als je ineens te maken krijgt met thuiszorg

“Ik dacht, ik ontkom er niet aan. Thuiszorg, 24 uur per dag. Ik was zo bang dat ik mijn privacy kwijt zou raken, dat wilde ik niet. Maar met Susanne klikte het zo goed dat ik er nu niet meer over nadenk.”

Samen met Susanne ben ik thuis bij meneer en mevrouw van den Boogaart. Susanne werkt voor Allerzorg als zorgcoördinator en regelt palliatieve terminale zorg, begeleiding en ondersteuning. Daarnaast is zij vrijwilligster bij WensAmbulance Brabant. In haar werk probeert zij de zorg zo neer te zetten dat deze past bij de wensen en de persoonlijke situaties van haar cliënten.  Als genezen niet meer mogelijk is, betekent dat namelijk niet dat je de regie zelf niet meer in handen hebt. Er is nog zoveel wat wél allemaal kan…

Na het slecht nieuwsgesprek
Mevrouw van den Boogaart vertelt: “Susanne was er meteen toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis. Ik had net een slecht nieuwsgesprek gehad, wat erg onverwacht kwam. In 2012 kreeg ik een allergische reactie op een antibioticum. Mijn longblaasjes gingen kapot en herstelden niet meer. Mijn longen werden steeds brozer en ik werd steeds benauwder. Afgelopen november kreeg ik allesvernietigend nieuws.”

“Het gesprek in het ziekenhuis verliep niet goed”, vertelt Susanne. “Ik merkte dat jullie nog niet doordrongen waren van de ernst van de situatie. De behandelend arts heeft dat niet in de gaten gehad. Direct nadat je uit het ziekenhuis thuiskwam, kwam ik bij jullie thuis en heb ik de situatie uitgelegd. Ik zag dat bij jullie de confrontatie pas kwam toen ik bevestigde dat je inderdaad niet lang meer zou leven.”

Mevrouw van den Boogaarts vertelt: “Dat nieuws kwam als donderslag bij heldere hemel. Daarna werd in het ziekenhuis wel over thuiszorg gesproken, maar van 24-uurs zorg was helemaal geen sprake. Het was confronterend toen ik uiteindelijk hoorde dat dat wel nodig was, ik wilde dat niet."

"Thuiszorg. En mijn privacy dan?"
Susanne kon duidelijkheid scheppen in de situatie: “Alle emotionele processen liepen door elkaar heen. Niet alleen voor jullie zelf, maar ook voor jullie kinderen. Het eerste gesprek was  confronterend. Ik was heel duidelijk: dit is wat het is. In de dagen daarna zijn we vervolgens gaan kijken hoe we de zorg konden aanpassen aan jullie wensen en situatie. ” 

Mevrouw van den Boogaart zegt: “Ik wilde het niet. Ik was bang dat ik mijn privacy kwijt zou raken. Maar ik ontkwam er niet aan, het zou te zwaar geworden zijn voor mijn man. Nu denk ik er niet meer over na. Het klikte zo goed met Susanne, nu is het goed. Susanne is welkom”

“En ik voel me ook heel welkom”, glimlacht Susanne. “Als ik je hoor zeggen dat je nu niet meer bezig bent met de zorg thuis, dan klinkt dat voor mij goed. Dan is de inzet op deze manier de juiste geweest. Vanuit Allerzorg vinden we het belangrijk om zorg te leveren die bij iemand past. We begrijpen dat 24-uurszorg ingrijpend is. We overleggen daarom per dag wat jullie op welke momenten nodig hebben. Als jullie even alleen willen zijn, dan kan dat. Dat voelen wij ook aan en daar spelen we op in.” 

“Over twee weken kan ik bij wijze van spreken dood zijn”, zegt mevrouw Van den Boogaart. “Ik leef per dag en ik stel doelen. Sinterklaas avond, onze trouwdag in december, de kerstdagen… het zijn allemaal doelen. Ik had ook nog een wens om naar Zoutelande te gaan.” Meneer van den Boogaart zag dat niet zitten: “Wat als er iets zou gebeuren en er zou niemand in de buurt zijn om te helpen?”

Er was meer mogelijk dan we dachten...
“En toen gaf Susanne ons een folder van WensAmbulance Brabant en werd Zoutelande ineens mogelijk voor ons”, zegt mevrouw Van den Boogaart. “Ik ben ook vrijwilliger bij de wensambulance,” vertelt Susanne. “Veel mensen weten niet wat een wensambulance in deze fase allemaal nog voor ze kan regelen. Als ik bij mensen kom, dan is het heel fijn om ze te laten weten dat wensen nog vervuld kunnen worden. Het is heel belangrijk om juist nu herinneringen te maken, zodat je daar aan kunt terugdenken. We werken met 260 vrijwilligers en hebben daarom geen wachtlijsten. De WensAmbulance Brabant is er voor iedereen, de enige voorwaarde is dat de wens niet meer zittend in een taxi of auto kan worden uitgevoerd."

Ons bankje op de boulevard...
“Was echt een geweldige dag. Ik snap dat nog steeds niet, dat dat gewoon kon”, zegt mevrouw Van den Boogaart. “Ik dacht dat je daar niet zomaar voor in aanmerking kon komen of dat er wachtlijsten zouden zijn, maar dat was niet zo. Na vier dagen gingen we al naar Zoutelande. We kwamen al in Zoutelande toen we nog verkering hadden. Ook toen onze kinderen klein waren kwamen we daar vaak. We zijn met de wensambulance op alle plekken geweest die speciaal voor ons zijn. Heel bijzonder was voor ons het bankje op de boulevard, waar we nu ook weer gezeten hebben. We waren samen echte ‘zandeters’ en zaten daar vaak. Voordat ik ziek werd, stelde ik me altijd voor dat ik na mijn dood uitgestrooid zou worden over Zoutelande. Daar kom ik nu op terug, want als ik er straks niet meer ben, komt hij er ook nooit meer.”

“Dat was nog het meest confronterende”, zegt meneer Van den Boogaart met tranen in zijn ogen. “Het was de laatste keer. Hierna kom ik er niet meer. Het is niet hetzelfde zonder haar.”

Het is zo belangrijk voor de verwerking...
“Het was inderdaad een prachtige dag, heel waardevol. Toen we in de wensambulance zaten hadden we echt emotionele momenten”, zegt Susanne. “We bespraken hoe belangrijk het is om vaker samen te huilen. Sinds die dag doen zij dat ook. Dat is zo belangrijk voor de verwerking.”

“Hij is iemand van weinig woorden, ik van dikwijls teveel”, zegt mevrouw Van den Boogaart. “Daar vonden we elkaar niet altijd in. Nu hebben we dit samen, dit delen we. Het was prachtig, die laatste keer voor ons in Zoutelande. Daar zijn we heel dankbaar voor. We gaan nu stap voor stap door het leven. Maar eerst naar 17 december, onze 47e trouwdag…”

Meneer en mevrouw van den Boogaart

-------


Kijk hier voor meer informatie over WensAmbulance Brabant .