Als je in een jeugdhospice woont...
Wat als je als jongere in een jeugdhospice woont? Ik sprak daarover met Justin. Hij is 23 jaar en heeft de ziekte van Duchenne. Hoe verandert het zijn kijk op leven en dood? Wat betekent een "thuis" voor hem?
Justin is 23 jaar en heeft de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Sinds zijn negende zit hij in een rolstoel. Afgelopen zomer kreeg hij een hartinfarct. Hij werd gereanimeerd, lag weken op de intensive care, en is sindsdien afhankelijk van nachtbeademing. Om te herstellen en de nodige zorg te krijgen, woont Justin tijdelijk bij Xenia in Leiden.
Midden in de stad Leiden ligt Xenia, een oase van rust waar in een huiselijke sfeer zorg geboden wordt aan jonge gasten van 16 tot 45 jaar. Naast ziekenhuisverplaatste zorg en terminale zorg biedt Xenia ook een logeeradres voor ernstig zieke jonge mensen waarvoor de zorg thuis te complex is geworden. 24 uur per dag zijn gespecialiseerde verpleegkundigen van Allerzorg aanwezig om deze intensieve zorg te bieden.
Een huiselijke plek
“Ik ben heel blij met deze plek. Het geeft me geen ziekenhuisgevoel, geen hospicegevoel, het is gewoon een hele mooie en huiselijke omgeving. Voor mij is deze mooie plek een logeeradres omdat de zorg die ik nodig heb thuis te intensief is geworden. Voor anderen is het een plek om te sterven. Het klinkt heel gek, maar inmiddels ben ik daaraan gewend. Natuurlijk is het heftig als mensen gaan. Maar als ze hier hun rust kunnen vinden, vind ik dat mooi.”
“Voordat ik hier kwam wonen logeerde ik twee weekenden in de maand bij Xenia. Dat was om er thuis even uit te zijn. Voor mijn ouders was dat ook fijn. Hier leer ik zelfstandig te zijn en mijn eigen
dag in te delen. Dat is soms nog best een uitdaging, mezelf een hele dag vermaken. Dat ben ik niet gewend. Het is mijn droom om ooit op mezelf te kunnen wonen. Ik ben 23 jaar en wil niet mijn hele leven door mijn ouders verzorgd worden. Nu ik hier ben, kunnen mijn ouders weer mijn ouders zijn en niet alleen mijn verzorgers."
“Xenia geeft me een veilig gevoel”
“Het is nog niet precies te zeggen hoe lang ik hier blijf. Het ligt eraan hoe mijn herstel gaat. Op dit moment gaat het lichamelijk goed. Mentaal is het nog een chaos. Ik moet echt leren om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Gelukkig kan ik terecht bij een psycholoog die me daarbij helpt. Hier kan niks gebeuren, hier is de zorg die ik nodig heb. Dat geeft een veilig gevoel. Ik maak me snel zorgen, het is de kunst om dat los te laten.”
“Ik ben niet meer bang voor de dood”
“Voordat ik in het ziekenhuis terecht kwam, zette ik mijn handicap op de achtergrond. Sinds mijn hartinfarct is dat veranderd. Ik ben anders gaan kijken naar het leven en de dood. Ik ben gaan accepteren dat de dood erbij hoort. Ik word niet oud, maar ik hoef niet bang te zijn voor de dood. Natuurlijk ben ik soms bang voor de toekomst. Ik kan steeds minder en dat merk ik. Maar ik leef ook met de dag. Ik heb een hele goede band met mijn vader, hij is nu 52 jaar. Ik heb het gevoel dat ik qua kijk op leven en dood op éen lijn zit met mijn vader. Ik ben daarin verder dan mijn leeftijdsgenoten.”
Mijn dromen…
“Veel van wat ik had willen doen heb ik al gedaan. Zo heb ik op mijn 14e een reis naar Zuid Afrika gemaakt. Die ervaring blijft me altijd bij. De droom die ik nu nog heb, is bekender worden met de muziek die ik maak. Voordat ik een hartinfarct kreeg, had ik net mijn opleiding tot muziekproducer afgerond. Van muziek maken en muziek luisteren krijg ik energie. Bij Xenia heb ik óok de vrijheid om daar mee bezig te zijn en dat is fijn. Het is echt een thuis voor me en ik ben blij dat ik hier kan zijn.”
Justin geeft een rondleiding door Xenia, wat oprecht een “huis met een hart” te noemen is.
1. Xenia, met recht een huis met een hart
2. Ik vind het heerlijk om hier te zitten, de woonkamer heeft prachtig licht en een mooi uitzicht
3. Mijn kamer is echt mijn kamer en heeft niets van een ziekenhuissfeer
4. Muziek geeft mij energie, dat kan ook bij Xenia
5. Hier eten we en kijken we televisie. Het is een gezellige ruimte waar ik graag kom
6. Met de lift kan ik naar boven naar de badkamer. Die is echt mooi, heb je 'm al gezien?
7. Het heerlijkste bad van Nederland, inclusief bubbels!
Reacties
Een reactie posten