Als je kind te vroeg geboren wordt

“Hij heet Levi, hij is net 1 jaar geworden. Het is werkelijk zo’n leuk kereltje, hij steelt meteen je hart. Het is een bijzonder verhaal; Levi leert binnenkort zelfstandig ademen.” 
“Hoe ademt hij nu dan?” 
“Door een buisje in zijn keel. 
Hij is te vroeg geboren, zijn longetjes waren nog niet gerijpt. Maar hij doet het verschrikkelijk goed, kan sinds kort lopen en is klaar om de wereld te ontdekken.”
“Kan dat als je niet goed kunt ademen?” 
“Hij wel. Met de juiste zorg en voorzorgsmaatregelen.”

Ik kan me er bijna geen voorstelling van maken, wat een bijzonder jongetje moet dit zijn!
Ik besluit zijn moeder te bellen en haar te vragen of ze haar verhaal met me wil delen.
Een paar dagen later ontmoet ik haar en vertelt zij mij het verhaal van haar zoon. Hoe hij vocht op het randje van de dood, hoe hij overleefde.Over zijn levenslust en zijn kracht. 

“Ik had een goede zwangerschap, maar hij werd al geboren met 25 weken en 2 dagen.”, vertelt zijn moeder. “Hij ging na zijn geboorte direct naar de IC neonatologie en vocht daar voor zijn leven. Zijn longetjes waren nog niet gerijpt en hij had moeite met ademen. Al in de eerste drie maanden van zijn leven werd hij meerdere malen geopereerd.”

Terwijl ze jouw verhaal vertelt trek jij je op aan de tafel. Je kunt sinds een paar weken lopen en je kunt niet wachten totdat je de wereld mag gaan ontdekken. “Dat is écht Levi”, zegt je vader, “Hij is een doorzetter, gaat onverstoorbaar door met ontdekken.” 

“Toen hij na 14 weken eindelijk mee naar huis mocht, had hij nog steeds moeite met ademhalen”, vertelt zijn moeder, “het littekenweefsel wat hij overhield aan de vele operaties vult een groot deel van zijn luchtpijp. Eenmaal thuis werd hij verkouden en ging het weer mis. We waren er nét op tijd bij; hij werd ’s avonds met spoed naar de SEH gereden en opgenomen in het ziekenhuis. Wat de artsen ook deden, het leidde niet tot verbetering. Op de OK lukte zelfs het inbrengen van het kleinste buisje in zijn luchtpijp niet, zijn luchtpijp was zó vernauwd. Hij werd een week in slaap gehouden en beademd. Uiteindelijk werd gekozen voor een trachea canule, een buisje zijn keel waardoor hij kan ademen.  Hij lag in totaal zes weken op de Intensive Care. Hij mocht pas met ons mee naar huis als iedereen in zijn directe omgeving had geleerd om canules te wisselen, uit te zuigen, en in noodsituaties EHBO toe te kunnen passen.”

”We wisten niet hoe hij wakker zou worden”

“Het herstel was heftig”, zegt zijn vader, “voor de operatie hadden we hem niet meer wakker gezien. We wisten niet hoe het met hem ging en hoe hij wakker zou worden. Hij moest door de canule leren ademen in plaats van door zijn mond en neus. Dat was in het begin heel naar om te zien. Hij blies grote bellen, dat heeft een paar dagen geduurd.”

Ondertussen zie ik kleine Levi door de kamer tijgeren. Hij pruttelt. “Tijd om uit te zuigen.”, zegt verpleegkundige Joanne. Ze trekt een grote kar naar zich toe en haalt een uitzuigslang tevoorschijn. “Dit is de mobiele kar waarmee we zijn canule uitzuigen. Nu hij begint met lopen en meer beweegt, moeten we ook vaker uitzuigen. Soms wel een aantal keer per uur. Het buisje mag niet verstopt raken, dan krijgt hij geen adem.” Behendig zuigt ze het buisje uit. Levi lijkt het niet te merken, hij is eraan gewend. 

Als je het nog nooit gezien hebt, is het uitzuigen een heftig beeld. “Voor Levi is het juist fijn”, zegt zijn vader. “Hij krijgt dan weer lucht.”

“Wéer moesten we hem terugbrengen naar het ziekenhuis”

“Toen hij eenmaal thuis was, ging het binnen enkele dagen weer mis”, vervolgt zijn moeder, “wéer verkouden, wéer een infectie. En wéer moesten we hem terugbrengen naar het ziekenhuis. En zo lag hij tot zijn eerste verjaardag ontelbare keren in het ziekenhuis. In de wintermaanden zou hij een onderhoudsdosis antibiotica krijgen. Ik vroeg de artsen of hij de medicijnen eerder kon krijgen. Hij was telkens zo ziek, dit kon niet goed zijn voor zijn ontwikkeling. Hij had geen energie om zich te ontwikkelen. Het had ook veel impact op ons gezin. We konden nooit met hem naar winkels of verjaardagen. Hij was zo vatbaar, als hij een verkoudheid over zou nemen zou het weer mis gaan. Nu krijgt hij dagelijks een kleine dosis antibiotica. Het heeft zijn wereld veranderd! Kruipen kostte hem teveel energie, maar toen hij de medicijnen eenmaal kreeg ontwikkelde hij zich razendsnel. Hij leerde zich optrekken, begon te ontdekken. Inmiddels loopt hij door de kamer! Als hij straks 2 jaar is gaat hij naar de peuterspeelzaal. Als hij op dat moment de canule nog heeft, dan gaat de zorg vanuit huis mee naar de peuterspeelzaal. Dat zal zo goed zijn voor zijn ontwikkeling.“

Als Levi naar buiten gaat, nemen zijn ouders alles mee om hem te kunnen helpen. Een grote tas mee met canules, kunstneuzen, uitzuigkatheters, een mobiele pomp, water om te spoelen, antibacteriële gel, en ga zo maar verder. Alles om te voorkomen dat Levi geen lucht meer krijgt. En dat kan plotseling gebeuren...

‘We moeten altijd voorbereid zijn op een noodsituatie”

Zijn moeder vertelt: “Ik kan niet alleen met hem de auto in, als hij ineens benauwd wordt terwijl ik achter het stuur zit kan ik hem niet helpen. Ook als hij ineens niest of hoest moet ik rekening houden met een noodsituatie. Hij ademt namelijk alleen door de canule en die mag niet verstopt raken. Ook ’s nachts gaat het door, dan ligt hij aan een saturatiemeter. Als die piept, komen we in actie. We moeten altijd alert te zijn en vallen daarna niet makkelijk meer in slaap. De nachten zijn gebroken. In het weekend zorgen we samen voor de nachten, doordeweeks komen er verpleegkundigen van Allerzorg om ons te helpen. Ze komen twee keer per week voor de nachten, en doordeweeks elke dag een paar uurtjes om de zorg van ons over te nemen. ”

Verpleegkundige Joanne komt wekelijks bij Levi thuis. Zij vertelt: “Met ons team ondersteunen we Levi en zijn ouders. Met de hulp die we bieden ontlasten we de ouders even van de intensieve zorg voor Levi. Zo kan het gezin blijven draaien en hebben Levi’s ouders soms ook even de tijd om hun aandacht op andere dingen te richten.”  

“Wij zijn ongelooflijk trots op hem”, zegt zijn moeder met een traan in haar ogen. “Hij kan hier overheen groeien. Als zijn luchtpijp groter wordt, dan wordt het littekenweefsel relatief minder. Als de canule er dan uitgaat, dan wordt er een stent geplaatst die zijn luchtpijp open houdt. Dan kan hij leren om normaal te ademen. We moeten nog door het ziekenhuis worden voorbereid op de ontwikkelingen die dan volgen. Pas dan zullen we weten wat het voor hem betekent om te leven zonder de canule.”

Ondertussen trekt Levi zich op aan een kastje. Hij wankelt, en kan niet voorkomen dat hij valt. Het is een lelijke val. Het blijft stil…  

“Levi kan niet huilen, we horen het aan zijn gepruttel. We moeten altijd heel erg goed opletten of er iets aan de hand is. Omdat de canule door zijn stembanden gaat, kan hij zijn stem niet gebruiken. We zijn nu bezig met een spreekklep, voornamelijk om hem te leren ademen door neus en mond. Maar hij kan er ook geluid mee maken. Elke week komt de logopediste aan huis en oefent ze met hem met het spreekklepje. De eerste keer waren het seconden, toen werd het een minuut. We bouwen het steeds meer op. Laatst heeft hij het een half uur volgehouden. Ik moest toen wel even huilen, zo trots was ik! Toen realiseerde ik me dat hij op alle vlakken alles kan. Vanaf het begin hadden we nooit durven hopen dat hij zich zo goed zou ontwikkelen. Het is bijzonder wat hij allemaal heeft bereikt op deze leeftijd. Hij kan nu alles wat een ander kind ook kan, terwijl hij het merendeel van zijn  leven in het ziekenhuis heeft doorgebracht.”

Lieve kleine Levi,  je bent nog zo klein en je hebt al zoveel meegemaakt. Zoveel hordes genomen en al zoveel tegenslagen gehad. Als ik naar je kijk, zie ik een dapper jongetje. Een prachtig koppie en een lijfje vol met energie. Jouw ogen stralen zoveel levenslust dat het bijna niet anders kan: jij bent beslist een vechter,  jij komt er wel!

Inzamelingsactie WKZ Neonatologie

De ouders van Levi zijn dankbaar voor de goede zorgen vanuit de afdeling Neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met de verkoop van zelfgemaakte kerststukken willen de ouders graag geld inzamelen en zo iets terug doen voor de afdeling Neonatologie. Eenmalig heeft Levi’s moeder een kraam op een kerstmarkt waar ze ook kerstkransen aanbiedt voor het WKZ.


17 december, 14,00 uur, locatie: Beachclub Klein Scheveningen in Lopikerkapel

https://www.actievoorwkz.nl/actie/kerstkransen